AMT Holding Terug naar discussie overzicht

mail aan de heer De Graeff; vragen m.b.t. afwijzing Glybera

1. Prof. Dollar 17 november 2011 21:56

   auteur info

   • Prof. Dollar

     Lid sinds: 04 mrt 2011

     Laatste bezoek: 13 apr 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 195

     Gegeven: 54

   •    Aantal posts: 2.291

   Toch goed dat je om een reactie hebt gevraagd. AMT moet hier echt van leren. Meer patiënten (ook in voor onderzoeken), meer meetpunten over een periode van tijd, en meteen de juiste variabelen vastleggen (desnoods extra). Bedankt voor je bericht.
2. [verwijderd] 18 november 2011 15:13

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Een antwoord waar we weinig mee opschieten, maar wel een antwoord en dat is al meer dan ik in eerste instantie verwachtte. Blijkt wel dat AMT meer data had moeten aanleveren. Dat mag het MT zich wel aantrekken. Misschien dat we eens om een BAVA moeten vragen aan het bestuur. Ik wil nu wel eens precies weten wat er aan de hand is geweest (en is). De gewone AVA is pas in mei en dan zijn ze mogelijk al failliet.
3. ASCFTHF11 18 november 2011 16:29

   auteur info

   • ASCFTHF11

     Lid sinds: 11 mei 2006

     Laatste bezoek: 12 apr 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 64

     Gegeven: 475

   •    Aantal posts: 374

   En toch klinkt dit antwoord van Prof de Graeff niet geheel negatief,volgens mij als totale buitenstaander zijn er misschien nog wel mogelijkheden!
   (Trouwens ook wel sportief van hem om Ivet te antwoorden!)
   
   Ik vertrouw erop dat het Management zijn job verder doet,maar minstens zo belangrijk dient het een vaststaand feit te worden dat er zeer binnenkort extra pecunia wordt binnengehaald,anders is het met deze bestaande burning rate snel afgelopen met de Company.
   
   Laat ons duimen.............
   
4. [verwijderd] 18 november 2011 16:38

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Bemoedingend dat Prof.de Graeff de moeite heeft genomen om met een antwoord te komen.Alleen het antwoord vindt ik nogal merkwaardig.
   Als ze Glybera echt hebben afgewezen omdat ze nog onvoldoende data beschikbaar hadden,vraag ik mij af waarom AMT al weer zo snel een herbeoordeling hebben aangevraagd.
   Dan is idd wat er al gezegd is door kiloknaller,
   AMT dit te verwijten,en zijn ze een verklaring schuldig naar de aandeelhouders.
5. [verwijderd] 21 november 2011 14:11

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   De hooggeleerde antwoord wel maar zegt niks. Vriendelijk is het ook. Tegenover zijn nee stond 15x ja. Daar geeft hij wijselijk geen commentaar op. Wellicht toch niet zulke sterke argumenten?
   Waarom niet gewoon met de CAT meegestemd? Die hebben er toch voor doorgeleerd? Nee, natuurlijk moet NL zijn EIGEN overtuiging volgen. Dat is iets waar we in Nederland echt goed in zijn (geen zesjescultuur op dat gebied!).
   
   De EMA is klaar want die heeft de procedure 'juist' gevolgd en dan is de uitkomst bij ambtelijke organisaties verder niet van belang. We moeten maar hopen dat 'politiek' Brussel nog een stokje voor deze ONZIN steekt.
   
   Wat is deze ONZIN dan? Er is al 100 miljoen uitgegeven aan dit middel en er zijn geen veiligheidsbedenkingen. NIEMAND anders gaat iets anders ontwikkelen voor deze patienten. Er lijken op zijn minst een AANTAL patienten baat bij dit middel te hebben. Dan ben je toch als EMA geld & maatschappelijk kaptiaal uit het raam aan het gooien als je Glybera afkeurt? Gewoon op de markt toelaten en AMT verplichten om jaarlijks veiligheids- en werkzaamheidsverslag te doen. Verzekeraars moeten flink betalen voor patienten met wie het goed gaat en krijgen hun geld terug voor patienten waar het niet werkt. AMT blijft bestaan en de EU wordt gidscontinent op gen-therapie.
   Maar nee, het CBG moest zonodig haar 'onafhankelijkheid' laten zien. Zo geeft het CBG de Nederlandse Innovatie weer een zetje...Misschien moeten we het Innovatieplatform hier maar eens te hulp roepen. Of is dit toch een tandeloze tijger?
   
6. [verwijderd] 21 november 2011 16:38

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Helemaal mee eens Gaucho. Je latino temperament spreekt hieruit. En inderdaad heel erg jammer voor de LPLD patienten, die mogen verder verekken van de pijn. Onbegrijpelijk en onnodig. Dit dient helemaal niemand.
7. [verwijderd] 22 november 2011 17:42

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Hoi Ivet,
   Zie jij kans om mensen van het Innovatieplatform te activeren?
   Een gekuiste versie van mijn stukje hierboven naar Prof. Piet Borst, heeft wellicht nog een effect in Brussel. Want daar moet wat gebeuren, als er nog wat te doen valt aan de uitglyder met Glybera.
   En dan heb ik nor niet eens gemeld dat ook een expert commissie van behandelaars voor toelating van Glybera had gestemd.
   Hoe vaker ik dit alles opschrijf, hoe onbegrijpelijker ik het vind.
   Groeten,